A pesar del reconocimiento universal de la influencia de los aspectos emocionales sobre el desarrollo de algunas enfermedades y cómo algunas emociones influyen en la actitud a la hora de llevar a cabo el tratamiento, todavía, en la actualidad son aspectos que no suelen tratarse adecuadamente en el ámbito sanitario.

Son muy conocidas las afectaciones emocionales cuando a una persona se le diagnostica una enfermedad crónica o un trastorno. Después del diagnóstico de una afectación crónica algunos pacientes experimentan una afectación psicológica denominada trastorno adaptativo, que se define como una respuesta exagerada a la normal y esperable tras un agente estresante, como puede ser la enfermedad. Este trastorno es transitorio, aparece los primeros 3 meses tras el diagnóstico y no dura más de 6 o 9 meses; fue descrito en un estudio realizado por Kovacs y cols. en niños, y también ha sido demostrado en otros estudios. Los niños manifestaban distintos cambios de comportamiento, como aislamiento social, quejas somáticas, trastornos del sueño y síntomas de ansiedad o depresión. En las personas que, en la edad adulta, son diagnosticadas de un trastorno crónico, como el déficit de DAO, es esperable que también aparezcan trastornos adaptativos de características similares, sobre todo por la mayor dificultad que presentan los pacientes en la modificación del estilo de vida y de los cambios en la elección alimentaria.

Muchos profesionales sanitarios suelen encadenar la comunicación del diagnóstico con las instrucciones inmediatas sobre lo que el paciente debe aprender de las pautas del tratamiento, sin permitirle o darle posibilidad de expresar su reacción emocional. En el proceso de adaptación a un trastorno crónico, suelen distinguirse las siguientes etapas:

1.- Negación: es una de las reacciones más habituales en un principio y suele caracterizarse por la incredulidad de lo que está ocurriendo o por la búsqueda encadenada de profesionales (sean sanitarios o no), que confirmen que eso no está ocurriendo. Una de las expresiones que indicaría estar en esta fase sería “esto no me puede estar pasando a mi”.

2.- Rebeldía: es la expresión de la rabia o agresividad ante lo que está ocurriendo. Esta fase suele estar teñida de la búsqueda de culpable que pueda explicar la causa de la enfermedad. La rebeldía puede ir dirigida tanto al equipo sanitario, al tratamiento, hacia algún miembro familiar o hacia uno mismo. Los sentimientos de culpa llevan a la persona a la búsqueda de responsables (acontecimiento personal, antecedente familiar, alimentación,…) La información en esta fase sobre las causa etiológicas del trastorno, suelen ayudar al afrontamiento de esta etapa. Una de las frases identificativas de esta etapa sería: “¿Por qué a mí?”.

3.- Disociación: el paciente piensa que hasta el diagnóstico podía conseguirlo todo, tenía salud y su capacidad para hacer las cosas era máxima. Tras el diagnóstico cree, en ocasiones, que ya nada es posible y que sus planes de futuro pueden romperse. Surge temor por pensar que el trastorno le impedirá cumplir sus expectativas de vida.

4.- Negociación: es una de las fases donde comienza a darse una aceptación de la nueva situación, pero la persona establece limitaciones o condiciones respecto a las pautas del tratamiento. En esta fase la persona está más dispuesta a pactar y negociar posibles cambios o novedades del tratamiento. Una de las frases que indicaría estar en esta etapa sería “Qué le parece si hago esto en vez de aquello?”.

5.- Tristeza-depresión: el pensamiento está centrado básicamente en lo que se ha perdido o no ve posible realizar. En la etapa de tristeza es importante dar el tiempo suficiente a la persona. En esta fase hay que hacer hincapié en las metas u objetivos que sí es posible realizar.

6.- Adaptación: la persona comienza a darse cuenta de que se puede seguir viviendo con el trastorno. Se da una aceptación de las limitaciones o pautas del tratamiento y comprende que con unos cuidados puede establecer o tener una buena calidad de vida.

Estas fases pueden no darse por igual en todos los casos, pueden variar de orden o secuencia e incluso alguna de ellas puede estar ausente. Conviene que el sanitario formule preguntas abiertas y no cerradas, basadas en las emociones de la persona más que en su estado físico, para saber en qué momento se encuentra el individuo.

Conocer las emociones, su influencia en los tratamientos y saber cómo manejarlas debería ser parte de la formación de cualquier persona que trate con pacientes con diagnósticos crónicos. Sin embargo, todavía en la actualidad, la intervención psicológica en unidades de tratamiento, no es frecuente.

En el déficit de DAO se contemplan también reacciones emocionales previas al diagnóstico y una vez realizado éste. Previo al diagnóstico, porque si se tarda un tiempo en diagnosticar dicha dolencia, el individuo aumenta la percepción de vulnerabilidad al no encontrase bien y normalmente comporta tensión y temor. Posteriormente al diagnóstico, porque surgirán reacciones emocionales diversas por evidenciar un problema físico y tener que realizar cambios conductuales en la elección alimentaria a la que estaba acostumbrado hasta ese momento, para restablecer su bienestar.

En concreto, las investigaciones psicológicas que estudian los elementos que sirven para predecir la elección que las personas hacen de las comidas, destacan ciertas variables individuales, como el aprendizaje, las creencias y las cogniciones. La elección de la comida, engloba mucho más que las sustancias necesarias que pueden promover la salud o desencadenar la enfermedad. Ocupa una posición fundamental dentro de cada cultura, de cada individuo e incluye una multitud de significados para la persona. Es por ello que, los cambios en la elección alimentaria que deba realizar la persona afectada de déficit de DAO, provocarán estados emocionales determinados, que deberían tratarse.

La figura del psicólogo en unidades de tratamiento con trastornos como el déficit de DAO es fundamental para ayudar a la persona a gestionar sus emociones ante el diagnóstico y que determinadas emociones no condicionen negativamente las pautas del tratamiento. Será también importante conseguir que estas reacciones emocionales no perduren excesivamente en el tiempo, dificultando la adherencia a los cambios alimentarios que tendrá que llevar a cabo.

Por otra parte, en muchas ocasiones también nos encontramos que además del diagnóstico del déficit de DAO la persona está teniendo vivencias de estrés, tensión, o reacciones depresivas relacionadas con otras áreas de su vida como son, las relaciones afectivas, el área laboral, las relaciones sociales, etc. que pueden entorpecer o influir en la adherencia a las pautas del tratamiento. La intervención psicológica también en estos casos será clave para conseguir que la persona pueda realizar el tratamiento lo mejor posible.