L’Adriana Duelo, Fundadora i Directora General de l’International Institute of DAO deficiency (IIDAO) ha tingut la oportunitat de poder compartir els últims avenços sobre el dèficit de DAO amb diferents trobades professionals durant aquesta darrera setmana. Descriu que han estat dies intensos, però molt gratificants i emocionants.
El passat dijous 11 d’abril es va celebrar el III Global DAO Congress. És una trobada anual i virtual on s’uneixen experts i professionals sanitaris per actualitzar-se sobre la temàtica. L’Adriana va exposar l’últim estudi sobre genètica, dèficit de DAO i simptomatologia associada titulat “Pilot Study on the Prevalence of Diamine Oxidase Gene Variants in Patients with Symptoms of Histamine Intolerance”, que ha dut a terme juntament amb la Universitat de Barcelona i recentment ha estat publicat a la revista Nutrients (descarregar article). Altres autors també van donar a conèixer els seus resultats, com la Dra. Emma Fortes, pediatre que ha estudiat la prevalença de les variants del gen de l’enzim DAO a 300 nounats de l’Hospital General de Catalunya, o el Dr. José Luis Ponce, que recentment ha publicat un treball relacionant Símptomes del Tracte Urinari Inferior (STUI) amb alguna variant del gen AOC1, entre d’altres. Va ser un congrés molt enriquidor, amb més de 900 inscrits de tots els continents. Aquest fet demostra, un any més, el gran interès internacional en aquest trastorn metabòlic anomenat dèficit de DAO.
2º Infinity Pharma Meeting – São Paulo, Brasil
Al dia següent l’Adriana va viatjar a São Paulo, Brasil, per a donar una ponència en el 2º Infinity Pharma Meeting, amb més de 400 assistents presencials, titulada “Distúrbios metabólicos associados à deficiência de DAO e malefícios para o nossos corpo”. Entre ells van destacar nutricionistes, metges i farmacèutics. Durant aquesta jornada va poder compartir escenari amb el Dr. Cristiano Rudge, metge gastroenteròleg que, els darrers anys, s’ha interessat molt pel dèficit de DAO i ja és un referent al seu país. Brasil és de les poques regions a tot Llatino Amèrica que compta amb diferents test de diagnòstic i l’enzim DAO està disponible en fórmula magistral com a tractament, però segueixen faltant més especialistes a tot el seu territori.
És per això que animem els professionals a sumar-se al projecte de l’International Institute of DAO deficiency, una organització que compta amb una xarxa global de professionals sanitaris en constant comunicació, amb formació contínua i accés a una Plataforma online pròpia per atendre tots els seus pacients. Actualment l’IIDAO és present a 7 països i ja està oberta la propera convocatòria (enviar sol·licitud). Se celebrarà a l’octubre del 2024.
L’Adriana Duelo a la Universidad Católica del Uruguay
Després de São Paulo el viatge va seguir fins a Montevideo, Uruguay. El dimarts 16 d’abril Duelo va donar una Open Lecture sobre dèficit de DAO a la Universidad Católica del Uruguay (UCU). Aquesta trobada va tenir lloc gràcies a la Dra. Patricia Caro i a la Llic. Clara Elvers, a qui finalment l’Adriana va poder conèixer en persona després de tants mesos treballant juntes. I és que Elvers és una de les nutricionistes que l’IIDAO va fitxar el 2023 per ser referent a l’Uruguay. A la Open Lecture va assistir un fòrum de màxima qualitat amb pediatres, al·lergòlegs, gastroenteròlegs, metges de família, nutricionistes i fins i tot pacients. L’Adriana Duelo va exposar com abordar el maneig dietètic del dèficit de DAO depenent del seu origen i va insistir en la necessitat d’atorgar un status regulatori al suplement amb enzim DAO que, tant professionals com pacients, necessiten a Uruguay.
D’esquerre a dreta: Lic. Pilar de León, Lic. Ignacia Pagliettini, Dra. Eleonora Méndez, Lic. Adriana Duelo (Professionals de l’IIDAO) – Plaza de Mayo
I, abans de tornar a Barcelona, va tenir lloc una última parada de dos dies a Buenos Aires. A la capital argentina es van fer diverses reunions molt esperades. D’una banda, amb els presidents de l’Associació de Pacients d’Argentina, que han dedicat molt de temps a donar més visibilitat al dèficit de DAO i per altra banda, una trobada amb un grup de metges i nutricionistes, tant de l’àmbit públic com privat, de diferents punts del país; interessats a adquirir més coneixement sobre aquest trastorn metabòlic i veure com es podria col·laborar per arribar a ajudar més pacients. I per fi, Adriana va poder veure’s en viu per primera vegada amb part del seu equip d’Argentina i Chile: la Dra. Eleonora Méndez i les Llicenciades Pilar de León i Ignacia Pagliettini.
La ciència i la clínica són imprescindibles, però la divulgació i el contacte directe amb professionals és vital per arribar a tants i tants pacients que necessiten ser diagnosticats i tractats com mereixen.